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Les aventures d'un ethnologue dans le grand monde

La recherche UX chez Hippocrate 4 septembre 2018


Le domaine de la recherche UX est rarement aussi glorieux que lorsqu’il donne l’espoir de faire réellement œuvre utile. Aussi une étude sur la prise en charge des patients dans le monde médical semblait plus qu’appropriée.

Le sujet comporte un premier piège qui serait de mener une observation au niveau individuel. Le domaine du ‘soin’ est une construction collective, qui commence avec la relation du binôme soignant-soigné, à laquelle s’ajoutent les « aidants » dont la présence peut se faire sentir avec plus ou moins d’insistance.
La relation n’est cependant pas directement interpersonnelle car entre le soigné (le patient) et le soignant (médecin ou autre), il y a un hôpital, un cabinet ou autre institution médicale.
Ajoutons un troisième élément de contexte, qui est l’élément de langage, qui est fait de mots bien-sûr, mais aussi de signes et de symboles non verbaux. Cette dimension on le verra est loin d’être neutre pour la suite de mon propos.

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Quels signes, quel symbolisme ?

La relation du binôme soignant-soigné est faite de micro-ajustements qui permettent d’établir une certaine connivence, même au cœur d’une situation dramatique. Le milieu du secours d’urgence permet de voir dans son intensité et sa fulgurance tout ce qui est en jeu :  la connivence est attendue en quelques secondes, dès les premiers mots ou parfois dès le premier regard. A ce moment le binôme soignant-soigné commence à exister. Ou pas.
En complément, la prise en charge de pathologies sur une plus longue durée permet une observation des binômes dans le prolongement de la prise de contact initiale.

Au cœur de la relation on trouve la crainte qu’éprouve le soigné. Crainte de mourir, de souffrir, de voir sa condition s’aggraver, de perdre son emploi, de causer du tracas aux êtres chers et aux aidants dont je parlais plus haut…ou toute autre raison peu importe laquelle, qui appelle une réponse de réassurance.
De son côté, le soignant attend des signes de confirmation de sa compétence, à commencer par le fait que sa simple présence serait déjà rassurante.  Mais si le patient ne se calme pas ou n’exprime pas la confirmation que le soignant attend de lui,  la connivence ne peut pas se mettre en place et la confiance ne peut pas s’établir.
La relation s’engage alors vers une très mauvaise voie : si la confiance ne s’établit pas en effet, elle est possiblement remplacée par de la défiance.

Ainsi se créent les catégories officieuses du « bon malade » et du « mauvais malade ». Celui qui renvoie les signes attendus par le soignant et celui qui ne le fait pas. Ce sont les deux archétypes de base que nous prenons comme point de départ. Si j’ose dire, ils ont poussé tous seuls au fur et à mesure de la pratique. C’est la réponse spontanée des soignants pour catégoriser les soignés, aussi approximative qu’elle puisse paraître. Je les prends néanmoins en compte parce que directement utilisés au niveau opérationnel. On peut les expliquer et les décrire selon des critères stables et reproductibles : les craintes et les comportements du patient et les réponses du soignant.
De plus, du point de vue des soignants, ces archétypes permettent de classer tous les soignés, ce qui renforce leur usage en dépit de leurs sérieuses lacunes.

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Le bon malade, combien de divisions ?

L’archétype du « mauvais malade » mène à un délaissement médical qui est aussi souvent une forme d’évitement de la singularité du patient, trop marquée et pour laquelle on n’a pas de réponse appropriée parce que l’institution n’est jamais descendue à ce niveau de détail pour apporter son soutien méthodologique. La culture de l’institution médicale en effet est d’abord basée sur la technicité, la verticalité des injonctions et sur la certitude d’omniscience, ce qui ne favorise pas l’établissement de solutions essentiellement d’ordre relationnel (ni de reconnaître que ce type de solution peut convenir).
Il n’y a pourtant pas de « mauvais malade ». Il y a des personnes plus difficiles à gérer que d’autres, très certainement… et c’est aussi vrai pour les soignés que pour les soignants. A ce titre, les personas à connotation médicale devraient d’abord faciliter le fonctionnement du binôme en rassurant le patient.

Sans intervention de l’institution à ce stade, tout est perdu, car il est désormais question de consignes managériales et d’organisation du collectif de travail. Et ce n’est certes pas la situation déplorable du service public médical en France qui laissera du temps au personnel pour réorganiser ses pratiques de manière autonome.
Le domaine de l’UX rejoint ici le domaine du management avec une tonalité nettement collaborative… comme c’est souvent le cas dans les sujets les plus importants.
Car -c’est mon hypothèse et ma proposition- les deux figures du bon et du mauvais malade pourraient être remplacées par d’autres archétypes. Des personas bien pensées, bien conçues, qui viennent renforcer des objectifs à haute valeur ajoutée pour le meilleur fonctionnement possible du binôme soignant-soigné.

Le bon et le mauvais malade sont des stéréotypes commodes sans doute, mais surtout injustes envers ceux qui se retrouvent dans la mauvaise catégorie. D’autres catégories, d’autres profils-types permettraient de placer l’empathie au centre de la construction relationnelle et pourraient permettre d’atteindre ces objectifs en couvrant plus finement  l’éventail des comportements des patients et en y apportant des réponses appropriées par les soignants.
J’en aurais 4 à suggérer, adaptés de ceux que la clinique ophtalmologique de Rotterdam a mis en place depuis déjà 10 ans (!) :

> Cliquez dans l’image pour le fichier .PDF

Si vous êtes un cadre médical qui pense d’abord aux chiffres retenez ceux-ci : l’utilisation de ces 4 profils-types (et la formation à les utiliser pour le personnel) a permis un accroissement de 47% de la fréquentation de cette clinique en 5 ans et la note qualité est en moyenne de 8,6/10, sur le critère que les patients n’ont plus (ou bien moins) peur, avant, pendant et après.

Là se dessine un autre programme de réjouissances : un programme de management pour instaurer une nouvelle manière de « lire » les patients et d’interagir avec eux.

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Le syndrome qui n’existait pas

[à ne pas confondre avec la pathologie réelle appelée fièvre méditerranéenne familiale, FMF]

L’angle d’approche de cette étude a dérivé assez rapidement vers le soi-disant « syndrome méditerranéen » qui nous ramène peut-être au pire des cas du « mauvais malade » et du stéréotype toxique qui se développe si on ne lui met pas d’entraves. La plupart de ceux qui en parlent savent que c’est un prisme erroné, mais puisque c’est le seul qui donne des éléments de réponse opérationnelle il ne continue pas moins d’être utilisé… Là aussi, faute de soutien méthodologique par l’institution, la pratique quotidienne a établi des manières de faire qui s’avèrent être des bricolages discutables.

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Disons-le de suite : cette expression ne désigne pas un syndrome et il n’est pas non plus méditerranéen.
Ajoutons aussi que je n’accuse personne de rien et qu’aucun chiffre ne permet d’affirmer que beaucoup de professionnels médicaux y ont recours. Il est cependant suffisamment bien documenté comme norme tacite pour qu’on s’attaque à lui sans faire semblant.
Ce syndrome se définit par  le comportement d’exagération des symptômes de la part d’un(e) patient(e) , du fait de ses origines et de sa culture. Et l’on retrouverait ce syndrome particulièrement chez les populations du pourtour méditerranéen (comprendre en particulier Afrique du nord et plus au sud). Le personnel soignant occidental attribue donc ce syndrome à un patient selon la manière qu’il/elle a d’exprimer sa douleur et son désarroi. Mais bien sûr comme je l’ai déjà dit… les stéréotypes, c’est mal.

C’est d’autant plus mal que si on les laisse dériver et grossir, les stéréotypes finissent par devenir des préjugés qui ont valeur de procédure standard et engendrent des actions qui peuvent se révéler contraires au principe qu’on tente de mettre en œuvre, à commencer par la règle vieille de 2420 ans Primum non nocere : D’abord, ne pas nuire.

Car si ce stéréotype incrimine les personnes de culture méditerranéenne, ce sont en vrai les personnes non-blanches qui seront toutes visées. Parce que bien sûr la « culture » d’une personne n’est pas marquée sur son front. Ce qui est marqué sur notre front en revanche c’est la couleur de notre peau.
En conséquence, les certains soignants sont enclins à adapter leur prise en charge et minimiser la réalité de la détresse du patient en fonction de la couleur de sa peau.
La gravité médicale se loge là : dans le fait qu’en conséquence d’un préjugé erroné certains diagnostics ne seront pas faits et certains traitements ne seront pas administrés. C’est ce qui explique par exemple que les patients non blancs, malgré leurs demandes, reçoivent moins d’antidouleurs après une appendicite que les patients blancs ayant subi la même opération.
 Mc Donald, D.: « Gender and ethnic stereotyping and narcotic analgesic administration »  Researches in Nursing and Health 1994  (voir bibliographie en bas de page)

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Le syndrome méditerranéen devient alors un élément de classification des patients « en raison de leur lieu d’origine, de leur ethnie ou absence d’ethnie, de la nationalité ou d’une religion spécifique ».
En un mot : du racisme au plein sens du terme, tel qu’il est interdit par la loi en France depuis juillet 1881, article 32.

A ce stade, on pourra bien s’insulter les uns les autres et s’accuser tous de racisme, le problème ne sera pas réglé, en particulier parce que « les races » ça n’existe pas. Ce n’est pas un angle d’approche pertinent, ni pour l’analyse, ni pour la solution. Il s’avère en tout cas que faute de mieux, c’est un préjugé qui a valeur de procédure informelle chez certains quelques praticiens, pour gérer certains quelques cas.

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Des sensibilisations culturelles inefficaces

Certains établissements hospitaliers peuvent mettre en place des sessions de formation ou de sensibilisation culturelle qui s’avèrent d’une efficacité relative, voire qui renforcent les préjugés dans la mesure où si le personnel se rend effectivement compte de la variété des réactions à la douleur, il n’en reste pas moins qu’on peut toujours respectueusement faire le constat que « certains en font trop » puisque d’autres sont capables d’en faire moins.

La relation soignant-soigné se base sur des critères techniques d’évaluation, un suivi des constantes et l’évolution de de la symptomatologie comme noter de 1 à 10 la douleur qu’on éprouve.  Si un patient s’estime à 4 et l’autre à 10, chacun devrait recevoir la dose d’antalgique appropriée mais à cause du préjugé de chochoterie, celui qui a la mauvaise couleur de peau et qui exprime une douleur maximale ne recevra pas le traitement adapté, justement parce qu’on croit qu’il exprime exagérément la douleur : c’était même dit par le formateur, dans la formation à la différence culturelle.

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Le design du soin : quelle intention ?

Face à ce constat, je réitère l’idée que le domaine du soin ne se résume pas au geste technique et surtout pas à la technologie. Le soin est d’abord un rapport à autrui et c’est la dimension empathique qui doit être soutenue et améliorée.  Et c’est bien à l’institution de prendre en charge la modification des perceptions des soignés par les soignants. En dernier ressort en effet, c’est bien la clinique, l’hôpital, l’EHPAD ou le poste médical qui est responsable des dysfonctionnements chroniques ou des succès répétés du collectif de travail. C’est aussi à ce niveau hiérarchique que se manifeste l’intention envers les personnes dont on a la charge, employés comme usagers.
Il s’avère en effet que plus la différence culturelle est grande entre le soignant et le soigné, plus l’institution doit s’impliquer pour soutenir et renforcer une relation à la fois professionnelle et sereine pour tout binôme soignant-soigné   -condition sine qua non à un geste technique adapté. Les références individuelles d’un professionnel du soin peuvent en effet n’être pas suffisantes pour établir une relation qualitative avec un soigné. Il n’y a aucun « défaut » à cela, on y est tous confrontés un jour ou l’autre. L’intention réelle de l’institution peut alors se mesurer si elle a su mettre en place un protocole, des renforts méthodologiques qui permettent de prévenir les risques d’une dissonance dans la relation. Ou pas.
Accessoirement, on bloquera ainsi le recours à des stéréotypes médicalement inefficaces et socialement inacceptables, ce qui ne sera pas le dernier des bénéfices.

Ma proposition à ce stade consiste à remodeler les réponses des soignants par un programme managérial qui prenne en compte le type de persona auquel on peut rattacher le patient, selon les quatre archétypes décrits ci-dessus.

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Bibliographie :

Bihault A.-G.: Les mots du corps : une ethnographie des émotions des soignants en cancérologie Revue Ethnographiques n°14, 2007
Boula, J.-G.: Nécessité du détour anthropologique dans les soins médicaux  Ed. Fondation Genevoise pour la Formation et la Recherche Médicales, 2017
Cuvelier, M. : « Relation soignant-soigné en contexte multiculturel » Revue Cultures & Santé Bruxelles 2011
Faizang, S. : La relation médecins-malades : information et mensonge Éditions PUF, 2015
Durieux, S.: « Du syndrome méditerranéen à la balkanisation des diagnostics : l’art difficile de la neutralité en médecine » Revue Médicale Suisse n°2601 2007
Fassin D., Carde E., Ferré N. et al.: Un traitement inégal. Les discriminations dans l’accès aux soins : Bobigny  Rapport n°5 CRESP 2009
Greenwood, B. Carnahan, S. Huang, S. : « Patient-phyisician gender concordance and increased mortality among female heart attack patients »   Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America, 2018
Rohrbach-Viadas C.:  « Soins et anthropologie. Une démarche réflexive » Revue Recherche en soins infirmiers n°90, 2007
Jaffré, Y. , Olivier de Sardan, J.-P. : Une médecine inhospitalière. Les difficiles relations entre soignants et soignés dans cinq capitales d’Afrique Ed. Karthala, 2003
Kavanagh C.: « Invisibility and selective avoidance: Gender and ethnicity »  Culture, Medicine and Psychiatry, 1991
Kirkham, S.: « The politics of belonging and intercultural health care » Western Journal of Nursing Research n°25, 2003
Leininger, M.: Ethical and moral dimensions of care  Wayne State University Press, 1990
Mc Donald, D.: « Gender and ethnic stereotyping and narcotic analgesic administration »  Researches in Nursing and Health 1994
Véga A.: Une ethnologue à l’hôpital. L’ambiguïté du quotidien infirmier Ed. Archives contemporaines, 2000
Véga A.: Soignants-soignés, approche anthropologique des soins Ed. De Boeck, 2001
Vindelingum, V.:  « Nurses experiences of caring for South Asian ethnic patients in a general hospital in England » Nursing inquiry n°13, 2003
Spitzer, D.L.: « In visible bodies.  Minority women, nurses, time and the new economy of care » Medical Anthropology Quarterly, 2004

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